Idag åkte Mioty hem

Mioty med skadad näsa, vänster öga och överläpp.

Denna 5-åringa patient är nog den person som berört mig mest dessa 4 månader, hon har verkligen lyckats fånga mitt hjärta. Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om henne, om hennes spännande personlighet, om lekar och bus vi gjort, om hennes enastående mamma, om hur hon lyckats få mig att faktiskt överväga att bli pediatrik(=barn)sjuksköterska, mm, mm… jag sammanfattar det med ett blogginlägg jag skrev för ett par veckor sedan men aldrig la upp (tillsammans med några av alla de bilder som kommunikationsteamet har tagit på henne under dessa månader).

Men först! Om du inte har hört Miotys berättelse tidigare uppmuntrar jag dig verkligen att läsa min vän Heathers blogg https://heathermorehouse.wordpress.com/2015/03/29/to-the-terror-of-a-5-year-old-in-bed-d9-you-have-changed-my-life/ 

Tidigt efter operationen lämnade Mioty i princip aldrig sin mammas famn.

Se hur man gör en näsa i inlägget
"Konsten att anlägga en näsa" från i mars.

7 maj 2015

Ikväll var jag ansvarig för henne, Mioty. Jag leker mycket med henne, av flera olika anledningar. Jag tycker om att leka i största allmänhet (tror att storebror Kristoffer är den som inspirerat mig mest till det), jag tycker om Mioty (hon är väldigt kreativ – vi hittar på nya lekar varje dag, hon har en oerhörd integritet - kan verkligen säga ifrån och har senaste veckan börjat dela med sig av ett porlande skratt samtidigt som hon kiknar på golvet och hela hon strålar) och jag det är min övertygelse att lekarna hjälper henne i hennes tillfrisknande.

Sakta sakta sakta börjar hon ta kontakt.

Påskfin

Det värsta Mioty vet är när vi klockan 08 och klockan 20 måste droppa koksalt i hennes ”näs-kantarell” (en plastslang som håller hennes nygjorda näsa öppen) och suga rent gammalt sekret, snor och blod. Idag passade jag på att leka med henne extra mycket under eftermiddagen, vi byggde ett rullande torn högre än Mioty och jag byggde upp ett förtroende.

Jag tog dockteater-apan, tejpade över ena ögat och målade det brunt med en krita, klippte ett hål i näsan, täppte till änden på en näskantarell och stoppade ner den i apans näsa. Klockan 19:45 lät jag Mioty hjälpa mig att förbereda hennes näs-rengöring, hon var mycket tveksam, jag tror hon direkt misstänkte vad som var på gång, men hon är nyfiken och hittills har vi ju haft så kul och hon har aldrig fått plocka fram saker ur våra förråds-skåp. Kompresser, koksalt (NaCl 0.9%), en steril pincett och bomullstops. Sedan springer hon till sin säng och sin mamma, sin trygga plats. Jag frågar henne om jag ska lägga sakerna vid hennes säng eller i undersökningsrummet 
bredvid (vi har varierat plats tidigare), 
hon pekar på undersökningsrummet. 

Nu förstår hon definitivt vad det är vi förberett och jag blir berörd av att hon faktiskt på något sätt är med och beslutar om hur vi ska göra detta som är det värsta hon vet. När jag säger åt henne att följa med säger hon dock nej. Jag tänker att nu går det inte att involvera henne mer, men då går hon och hämtar sin filt (som vi brukar linda kring henne). Denna lilla 5-åring har en sådan imponerande styrka, när hon hämtade filten fick jag en tår i ögat. Efter det orkar hon inte mer, hon börjar gråta och vill att hennes mamma bär in henne till undersökningsrummet. Jag visar först vad vi ska göra på apan, tvättar rent, droppar koksalt och suger rent. Mioty tittar tveksamt men nyfiket på från sin mammas famn. När det är hennes tur går det som det brukar - hon skriker och slåss (det hade jag också gjort om jag inte förstod varför någon försöker stoppa ner en slang i näsan på mig) men jag märker ändå av en skillnad. 

Leker "Alefa!", fritt översatt "Kom igen!"
vilket innebär att man springer jättesnabbt i korridoren

Jag hade i början aldrig kunnat tro att hon skulle kunna ha
koncentration att färglägga en hel bild,
tillit att sitta så nära en sjuksköterska (Amy)
och känna sån gemenskap att göra samma min.

Mioty var medveten om vad som skedde, hon var inte som ett offer längre utan hade blivit delaktig. Och jag är emotionellt slutkörd. Jag investerade så mycket i denna lilla flicka, när hon efter omvårdnaden ger mig sin onda blick (med sitt högra öga) och hytter med näven medan hennes enastående tålmodiga mamma bär ut henne gör att jag får en klump i bröstet. Jag känner mig som en förrädare, som att jag fick henne till att själv förbereda sin egen avrättning. 

  

Miotys på bushumör med Jaclyn. 

Mioty och Joy verkar ha övertaget över Heather och Manambina

 Ikväll släppte inte ledsamhets-stenen i bröstet ens när jag hörde Mioty (ett par minuter senare) bygga ett nytt torn ute i korridoren och med glad stämma imiterar sången ”You are my sunshine, my only sunshine”. 

Hon har verkligen lyckats beröra mig.

  

Så underbart att se henne leka,
busa och spexa med andra barn.

8 maj 2015

Mioty kommer fram till mig vid läkemedelsskåpet med sugkateter-slangen i ena handen och pekar på apan med den andra. Vi springer till sängen, hon tar apan, jag slänger ihop allt annat material, sedan går vi till undersökningsrummet där Mioty själv tvättar apans öga och suger rent näsan (hon ber till och med min australienska kollega Jacki att hålla apan så den inte skriker och slåss så mycket).

Patienten i säng D9

                 

Hon kunde inte sluta gapa

Ikväll gick ner till skeppets sjukhusvåning på däck tre för att säga hej då till Mioty (5 åriga patienten som senaste 100 dagarna både varit som en charmigt busig lillasyster och en envist trotsig dotter - en inspirerande och livfull patient), tyvärr hade både hon och hennes ofantligt tålmodiga och vackra mamma somnat. Precis när jag är på väg att gå hör jag någon nynna från en annan säng på avdelningen/rummet. Jag kikar in bakom det avskiljande duschdraperiet och möts av ett stort leende och glittrande ögon. Tonårstjejen Olga har idag blivit av med sin tandställning. En stor glädje för vem som helst, för Olga innebär det att hon nu, för första gången på ca 6 veckor kan öppna munnen. Efter sin käkoperation var hon tvungen avlasta underkäken genom att ha tandställningen som liksom ”sydde ihop” tänderna. Efter att ha levt på näringsdrycker genom sugrör i ca 1,5 månad kan denna tonårstjejen nu äntligen öppna munnen! Efter att ha stöttat, tröstat och uppmuntrat en minst sagt frustrerad tjej under denna tid förstår att hon ikväll ville sjunga en lovsång innan hon somnade.

Efter att ha sagt godnatt fick jag ett stort gapande leende =)

Mer än bara jobb

Vi har bland annat ...

.... badat i poolen och fått pedikyr av våra fina patienter

... dansat och svettats till både zumba och afrikansk dans!

... åkt i en överfull båt på en kanal och varit på väg till en massa olika ställen.

 ... brännt oss i solen och klätt upp oss för kalas!

... fått nya vänner!

OCH druckit kokosnötsaft direkt ur kokosnöten :)

A17

Hon är en vacker kvinna som kom till skeppet för att operera bort sköldkörteln på grund av struma. Operationen gå bra och hon åker hem men kommer efter några dagar tillbaka till skeppet. Då är hennes kalciumnivå i blodet så låg att hennes leder är alldeles ihopkrampade och hon får rullas in med rullstol. Hennes bisköldkörtlar som sitter på sköldkörteln och har som uppgift att producera det livsviktiga kalciumet finns fortfarande kvar i hennes kropp men är tillfälligt förlamade på grund av den kroppsliga stressen efter operationen.

Dagarna går och hon får kalciuminfusioner i blodet. Kirurgen som opererade henne säger att det kan ta upp till sex veckor innan hennes bisköldkörtlar vaknar till liv igen. Hennes man, syster, mamma och hennes barn avlöser varandra på avdelningen så att hon alltid har någon hos sig.

Sex veckor går och hon kräver fortfarande daglig tillförsel av kalcium i blodet. Hon får en blomma av någon – vilket kan betyda att man snart kommer dö enligt kulturen på Madagaskar – samtidigt som man gör att försök att trappa ut kalciumtillförseln i hopp om att det ska stimulera hennes bisköldkörtlar till att börja producera eget kalcium. Nästa morgon vaknar hon med stickningar, domningar och paranoia som är symtom på låga kalciumnivåer i blodet. Hon har ångest, tror att vi vill hålla kvar henne på sjukhuset för att hon har gjort något fel, hon tror att vi vill döda henne, hon tror att hon blir straffad av Gud.

Stämningen på avdelningen är tung. Hon har sängplats A17 och det är som ett mörkt moln ligger över den sängplatsen. Personalen är slitna, känner hopplöshet och maktlöshet och vill inte gå till ett jobb som de egentligen älskar. Kalciumnivåerna är fortfarande oregelbundna när de är som lägst blir hon paranoid och ju längre tiden går desto mer tillbakadragen och apatisk blir hon. Alla är rådlösa och börjar bli riktigt oroliga för hur det ska sluta.

Det kallas till ett möte. Med avdelningens personal, behandlande läkare och själavårdsteamet på sjukhuset som har haft mycket kontakt med henne. En expert utifrån har rådfrågats, en behandlingsplan läggs upp och ytterligare ett möte ska hållas med hennes familj där man ska förklara att hennes paranoia är ett symtom på lågt kalcium. Att det är ett medicinskt problem och att hon inte har blivit galen. Vi känner att vi vill göra något mer, att vi inte klarar det själva och bestämmer att vi ska ses, de som vill, varje kväll och be för henne.

Och så vänder det. Jag minns första gången hon log. Ett trevande lite tveksamt leende men ett riktigt leende. Första gången hon kom över till andra sidan avdelningen och försiktigt bad en patients syster att fixa hennes hår. Första gången hon var med och lekte igen på däck 7 då vi fick vara i samma lag och hejja och skratta tillsammans. Då hon sitter med de andra patienterna och målar vimplar och skrattar över resultatet. Stämningen som legat blytung över avdelningen byts ut mot något fjäderlätt. Kalciumnivåerna börjar stabiliseras och hon behöver inte kalciumtillförsel direkt i blodet längre utan bara tabletter med kalcium i.

Och vi får ha en avskedsfest för henne. Får se hennes tårar av lycka. Jag får träffa henne utanför skeppet när hon kommer för att kontrollera sina kalciumnivåer som fortfarande är höga.

Hon mår bra.

Vackra kvinnor

Jag har under några dagar fått förmånen att arbeta på avdelningen där vi har patienter som genomgått VVF-operationer. VVF står för VesicoVaginalFistula, en fistel är en gång mellan urinblåsan och vaginan som gör att man läcker urin. Hos dessa kvinnor har fisteln orsakats av vävnadsdöd mellan vaginan och urinblåsan som uppkom under deras förlossning då barnets huvud låg mot vävnaden och blodtillförseln ströps vilket ledde till vävnadsdöd. Vävnadsdöd sker inte under en vanlig förlossning utan dessa kvinnor har ofta varit i förlossning under flera dagar. Kvinnorna har ofta arbetat från ung ålder och all energi har gått till arbete istället för till tillväxt. Därför är de ofta väldigt små vilket leder till komplicerade förlossningar.

När kvinnorna läcker urin blir de ofta lämnade av sina män, ibland utstötta ur deras familjer och får inte längre arbete. Inte nog med det så förlorade de med största sannolikhet sitt barn i samband med förlossningen som orsakade fisteln.

Då jag arbetar på avdelningen och får träffa dessa kvinnor slås jag av flera saker.

Deras MOD. Flera av kvinnorna har rest långt för att komma till skeppet, kanske är det första gången de är utanför sin by. Ofta har de rest ensamma utan att riktigt veta vad som egentligen väntar. Kanske har de blivit avrådda från att resa hit av släktningar. Men ändå kom de hit. Med hopp om förändring och möjlighet till en ny framtid.

Deras GLÄDJE och deras ÖPPENHET. Trots ett liv fyllt av mer svårigheter än jag kan tänka mig dröjer det inte länge innan vi ler och skrattar tillsammans. Att vara på deras avdelning är som att få vara en del av en liten (eller ganska stor) familj. Det är så påtagligt att de bryr sig om, hjälper och förstår varandra.

Fisteloperationer är komplicerade och det är inte alltid de lyckas. Jag fick lära känna en

kvinna vid namn Martine vars operation inte lyckades denna gång. Hon fick åka tillbaka till sin by, till sitt gamla liv. Det jag hoppas att hon ändå fick med sig från skeppet är hågkomsten om att hon inte är ensam och att hon under denna tid känt sig älskad och accepterad. Och nästa säsong då Mercy Ships kommer tillbaka till Madagaskar kommer även Martine få komma tillbaka för en ny operation.

Jag vill avsluta denna lilla text med att berätta lite om klänningscermonin. På fredagar, i ett litet rum överfullt med människor firar vi de kvinnor som har blivit torra genom operationen. De kommer in med nya klänningar, som en symbol på en ny början, och det riktigt lyser om dem. Många av kvinnorna tackar Gud och Mercy Ships för vad de har fått och jag tackar i mitt stilla sinne dem för vad de har gett mig och många andra.

Martine

Into The Wild

 It is a tight space, the smell of smoke is mixed with unknown spices and kerosene oil, the hut is dark apart from the warm light from the embers in the fireplace and the kerosene lantern made out of an old tin can. I need to change position because the 30 cm low stool gives me both aches and sleepy legs. The rooster's last cluck is subdued and extract. The stool Floriane is sitting on is stained red. I feel sick and can almost feel the blood taste in the mouth. 

                                                                                                   Dinner is ready.

Let me take you out into the wild of Madagascar and at the same time introduce you to three colorful friends and fellow mercy shippers, hopefully you´ll get a better understanding of both the fascinating country and of some of the amazing people we get to share our life with.

The first who decided to join the hike was Floriane, a nurse from France. She did not hesitate a moment to embark on an unproven hike in which we eat what we come over and spend the night in a hut in a village on a mountain (two persons in the bed and three on the floor). Floriane´s personality is adventurous and makes her see solutions in whatever she encounters. She and her friends took a compass and went on a week-long trek into the Amazon jungle and literally made way into places no human ever put their feet. The fact that her shoe soles fell off after the third day, and that the satellite phone turned out to be out of order did not make it easier. I suspect that Florianes ability to expose herself to, and overcome, the seemingly impossible is rooted in her faith. I would describe her as a spiritual person. She has a tangible belief that God preforms signs and wonder today and have experienced it herself. Spirituality can be experienced as something foreign home in Sweden, but here in Madagascar the spiritual reality almost palpable in a somewhat scary way.

After walking a few hours we came to a creek in a lush valley. We had probably taken it for an ordinary stream if not for the altar, the speared zebu heads and the red and white fabric pieces hanging in one of the trees. Fidelys, our guide, tells us that people come to this place from all over Madagascar to bathe in the stream and thus become possessed by a spirit. Some spirits are good, others are bad. Suddenly we hear a woman's heart-rending cry a bit away. "There you hear a spirit. It is a process before the body accepts the spirit "explains Fidelys. Many questions arise and our guide explains "Malagasy people go to the spirits to get answers of the great questions of life (symbolized by the white cloth) and then to worship them (red cloth). The evil spirits can pull down the person in various addictions when they become obsessed, other spirits enables the person to suddenly speak fluent french, when the spirit leaves the body, the language knowledge disappears as well. You always have the choice to change your spirit but if you want to be free from spiritual obsession you have to go to the Christian church. With aching thigh muscles and panting breath we climb up out of the valley and I am fascinated that Fidelys tells all this with such matter of course and it is a true comfort that the Christian Holy Spirit stands over these spirits.

The next person in our fellowship of five is Beth, a dear friend of ours from the USA, who invited us to creativity evenings every wednesday on the ship. Based on poems, paintings, stories and other creative dust we discuss things that can be frustrating or difficult to grasp. Wednesday evenings is one of the highlights of the week; we talk about life, realize that nothing is black and white and learn from each other's differences. Beth is in her person inspiring and encouraging. I think it may be due to her amazing grandmother. Following is a freely reproduced conversation between the child Beth and her grandma.

- When I grow up, I wanna become a Nure like you!

Grandma looked at her closely and said,

- Do you have compassion for all people?!

- What is compassion grandma?

- First, find that out, then you can decide whether you want to be a nurse or not.

Another thing that I think formed Beth's character is her ability to see details. She finds treasures in people and contexts that others dismiss as mundane rubbish. It is a truly inspiring quality that encouraged me to see more than just the stunning natural horizons and exotic events on our hike.

kaffe

ris

blomma

snabeltandad-ormbunksväxt

On Beth's nights of creativity I've had the privilege to meet Kyle. A true storyteller from Canada, known by his curiosity, imagination and open mind. Kyle is in motion. His life story will be like that book you just cannot put away from you. One of the reasons is his ability to ask the right questions and consciously strive to understand and achieve fulfillment. An unspecified number of hours of hiking and such a person by your side are as made for good conversations (As long as you do not let yourself be intimidated by his boy band philosophical a-little-to-penetrating gaze of course). One thing we talked about, when we wandered over Madagascar's counterpart to Lord of the Rings climes, was the need to understand the other's contexts and not be inhibited by personality types who are different, but rather see it as a benefit. To do this you need to get out of you comfort zone (or maybe “comfort cage” is a better way to put it). One thing I've learned about life in Africa is that it is not always what´s the easiest way that is most valuable way. This became tangible in the evening when we realized that the "bed" in the charming hut was as hard as the floor. The five of us took up all of the huts small space, and even if we didn’t sleep many hours I do think it was the best night in Madagascar this far.

Kyle taught me that a good story should involve all five senses. Hopefully this will make you always to remember the delightful rooster and the horrible end to his life. His name was Collin.

Brev från en döende

Du har hört om personer som efter år av sjukdom med fysiskt, psykiskt och socialt lidande hört om Mercy Ships, kanske rest i flera dagar för att ta sig hit och sedan fått en livsförvandlande operation. Storyn som inte berättas lika ofta är de personer med samma sjukdom som fyllda av nytt hopp kommer till skeppet och efter lång väntan i screeningprocessen får beskedet 

”Vi kan inte behandla din sjukdom”.  

Ibland handlar det om att kirurgen som skulle kunna utföra den operationen inte finns på skeppet, ibland är personen för sjuk i övrigt för att klara en operation och i vissa fall är sjukdomen i sig för komplicerad för att behandla. En av dessa personer är Emmanuela. Hon är i tjugoårsåldern och har drabbats av en lymfkörtelcancer som både växer kring hennes luftstrupe och trycker på hennes hjärta. Tumören är inoperabel.

Många tankar och känslor väcks. Orättvisan över att hon föds i Madagaskar och inte Motala där hon med största sannolikhet hade fått behandling i tid och levt ett långt liv. Frustrationen att trots att vi har en så pass stor organisation med så mycket kompetens ändå inte kan behandla henne. Maktlösheten inför döden.

Anledningen till att vi fått höra om Emmanuela är att Mercy Ships har ett palliativt team (som åker hem till personer i livets slutskede som bor i närheten av skeppet). När temet var hemma hos henne hade hon inte sagt så mycket, så de hade främst pratat med anhöriga, men innan de skulle åka vidare ger hon dem ett brev. Emmanuela säger att de får öppna det i bilen. Vilket Marris, en av sjuksköterskorna, sa var tur för hon hade inte kunnat hålla tillbaka tårarna. Eftersom hon inte visste namnen på sjuksköterskorna adresserade hon det prydligt skrivna brevet till Mercy Ships.

Kanske har hon präglats av kulturen i Madagaskar som hedrar de döda i en mycket högre utsträckning, kanske beror det på att hon är del av en varmare kultur som betonar familjen mer än individen eller kanske på grund av hennes trygga tro på att Gud är med henne genom allt. Oavsett visar hon på en inspirerande styrka, kärlek och frid när hon skriver saker som;

"I know what I have, and you know it more than me. I know that it´s very dificult to operate but don´t worry. It´s fault of anyone, it´s like this."

"Never think that you had not help me, the way I know you pray for me it´s very big yet."

"…always give strength and hope for you in whatever you do and wherever you are."

Konsten att angöra en näsa

Får vi presentera Hery. En man med mycket tålamod, barnasinne och kärlek.

Han är en av de patienter som varit på skeppet sedan början av året. Såret i hans ansikte är hans kvarleva från sjukdomen noma - en "köttätande bakterie". What?! 

Anledningen till att vi inte ser det så ofta i Sverige är att vi har rent dricksvatten, näringsrik kost, hyfsad hygien, vaccinationer... och tillgång till sjukvård. Sorgligt nog är det barn som drabbas och sjukdomen har 90% dödlighet inom en månad. På grund av brist av ovanstående faktorer drabbas barn i fattiga länder av sjukdomar som försämrar immunförsvaret och gör att naturliga bakterier i munnen börjar angripa kroppens egen vävnad.

Hery klarade sig men förlorade delar av näsan och vävnad under ögat. Anledningen till att han fick vara på skeppet så länge är att man gör en ny näsa genom en kombination av operationer.

Mark Stradiot har gjort animeringen.
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=898893900133498&set=pcb.898895483466673&type=1&theater

I detta mycket speciella mellanläge, där man bygger en ny näsa av hud från pannan (med intakt blodförsörjning), fick Hery vara i tre veckor innan man kunde sätta tillbaka hans "skin-flap". Nu undrar du kanske varför det inte blir ett hål i pannan istället för på näsan, det löser man genom att ta hud från låret! Och hålet på låret?! Det får helt enkelt läka av sig självt. Man kan tycka att det borde finnas något smidigare sätt men vad ska man säga? Kirurger är... kirurger.

Hery var stolt över den såromläggningen (Det står Hery).

Operationerna gick bra och han hanterade sin specialnäsa förvånansvärt lugnt.  Hans största utmaning var nog att orka vara på avdelningen så länge som han  var. Det är en pytteliten bostadsyta. I förra veckan fick han äntligen lämna skeppet och åka till Hope Center för sista återhämtningen.