Idag åkte Mioty hem

Mioty med skadad näsa, vänster öga och överläpp.

Denna 5-åringa patient är nog den person som berört mig mest dessa 4 månader, hon har verkligen lyckats fånga mitt hjärta. Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om henne, om hennes spännande personlighet, om lekar och bus vi gjort, om hennes enastående mamma, om hur hon lyckats få mig att faktiskt överväga att bli pediatrik(=barn)sjuksköterska, mm, mm… jag sammanfattar det med ett blogginlägg jag skrev för ett par veckor sedan men aldrig la upp (tillsammans med några av alla de bilder som kommunikationsteamet har tagit på henne under dessa månader).

Men först! Om du inte har hört Miotys berättelse tidigare uppmuntrar jag dig verkligen att läsa min vän Heathers blogg https://heathermorehouse.wordpress.com/2015/03/29/to-the-terror-of-a-5-year-old-in-bed-d9-you-have-changed-my-life/ 

Tidigt efter operationen lämnade Mioty i princip aldrig sin mammas famn.

Se hur man gör en näsa i inlägget
"Konsten att anlägga en näsa" från i mars.

7 maj 2015

Ikväll var jag ansvarig för henne, Mioty. Jag leker mycket med henne, av flera olika anledningar. Jag tycker om att leka i största allmänhet (tror att storebror Kristoffer är den som inspirerat mig mest till det), jag tycker om Mioty (hon är väldigt kreativ – vi hittar på nya lekar varje dag, hon har en oerhörd integritet - kan verkligen säga ifrån och har senaste veckan börjat dela med sig av ett porlande skratt samtidigt som hon kiknar på golvet och hela hon strålar) och jag det är min övertygelse att lekarna hjälper henne i hennes tillfrisknande.

Sakta sakta sakta börjar hon ta kontakt.

Påskfin

Det värsta Mioty vet är när vi klockan 08 och klockan 20 måste droppa koksalt i hennes ”näs-kantarell” (en plastslang som håller hennes nygjorda näsa öppen) och suga rent gammalt sekret, snor och blod. Idag passade jag på att leka med henne extra mycket under eftermiddagen, vi byggde ett rullande torn högre än Mioty och jag byggde upp ett förtroende.

Jag tog dockteater-apan, tejpade över ena ögat och målade det brunt med en krita, klippte ett hål i näsan, täppte till änden på en näskantarell och stoppade ner den i apans näsa. Klockan 19:45 lät jag Mioty hjälpa mig att förbereda hennes näs-rengöring, hon var mycket tveksam, jag tror hon direkt misstänkte vad som var på gång, men hon är nyfiken och hittills har vi ju haft så kul och hon har aldrig fått plocka fram saker ur våra förråds-skåp. Kompresser, koksalt (NaCl 0.9%), en steril pincett och bomullstops. Sedan springer hon till sin säng och sin mamma, sin trygga plats. Jag frågar henne om jag ska lägga sakerna vid hennes säng eller i undersökningsrummet 
bredvid (vi har varierat plats tidigare), 
hon pekar på undersökningsrummet. 

Nu förstår hon definitivt vad det är vi förberett och jag blir berörd av att hon faktiskt på något sätt är med och beslutar om hur vi ska göra detta som är det värsta hon vet. När jag säger åt henne att följa med säger hon dock nej. Jag tänker att nu går det inte att involvera henne mer, men då går hon och hämtar sin filt (som vi brukar linda kring henne). Denna lilla 5-åring har en sådan imponerande styrka, när hon hämtade filten fick jag en tår i ögat. Efter det orkar hon inte mer, hon börjar gråta och vill att hennes mamma bär in henne till undersökningsrummet. Jag visar först vad vi ska göra på apan, tvättar rent, droppar koksalt och suger rent. Mioty tittar tveksamt men nyfiket på från sin mammas famn. När det är hennes tur går det som det brukar - hon skriker och slåss (det hade jag också gjort om jag inte förstod varför någon försöker stoppa ner en slang i näsan på mig) men jag märker ändå av en skillnad. 

Leker "Alefa!", fritt översatt "Kom igen!"
vilket innebär att man springer jättesnabbt i korridoren

Jag hade i början aldrig kunnat tro att hon skulle kunna ha
koncentration att färglägga en hel bild,
tillit att sitta så nära en sjuksköterska (Amy)
och känna sån gemenskap att göra samma min.

Mioty var medveten om vad som skedde, hon var inte som ett offer längre utan hade blivit delaktig. Och jag är emotionellt slutkörd. Jag investerade så mycket i denna lilla flicka, när hon efter omvårdnaden ger mig sin onda blick (med sitt högra öga) och hytter med näven medan hennes enastående tålmodiga mamma bär ut henne gör att jag får en klump i bröstet. Jag känner mig som en förrädare, som att jag fick henne till att själv förbereda sin egen avrättning. 

  

Miotys på bushumör med Jaclyn. 

Mioty och Joy verkar ha övertaget över Heather och Manambina

 Ikväll släppte inte ledsamhets-stenen i bröstet ens när jag hörde Mioty (ett par minuter senare) bygga ett nytt torn ute i korridoren och med glad stämma imiterar sången ”You are my sunshine, my only sunshine”. 

Hon har verkligen lyckats beröra mig.

  

Så underbart att se henne leka,
busa och spexa med andra barn.

8 maj 2015

Mioty kommer fram till mig vid läkemedelsskåpet med sugkateter-slangen i ena handen och pekar på apan med den andra. Vi springer till sängen, hon tar apan, jag slänger ihop allt annat material, sedan går vi till undersökningsrummet där Mioty själv tvättar apans öga och suger rent näsan (hon ber till och med min australienska kollega Jacki att hålla apan så den inte skriker och slåss så mycket).

Patienten i säng D9