Idag åkte Mioty hem

Mioty med skadad näsa, vänster öga och överläpp.

Denna 5-åringa patient är nog den person som berört mig mest dessa 4 månader, hon har verkligen lyckats fånga mitt hjärta. Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om henne, om hennes spännande personlighet, om lekar och bus vi gjort, om hennes enastående mamma, om hur hon lyckats få mig att faktiskt överväga att bli pediatrik(=barn)sjuksköterska, mm, mm… jag sammanfattar det med ett blogginlägg jag skrev för ett par veckor sedan men aldrig la upp (tillsammans med några av alla de bilder som kommunikationsteamet har tagit på henne under dessa månader).

Men först! Om du inte har hört Miotys berättelse tidigare uppmuntrar jag dig verkligen att läsa min vän Heathers blogg https://heathermorehouse.wordpress.com/2015/03/29/to-the-terror-of-a-5-year-old-in-bed-d9-you-have-changed-my-life/ 

Tidigt efter operationen lämnade Mioty i princip aldrig sin mammas famn.

Se hur man gör en näsa i inlägget
"Konsten att anlägga en näsa" från i mars.

7 maj 2015

Ikväll var jag ansvarig för henne, Mioty. Jag leker mycket med henne, av flera olika anledningar. Jag tycker om att leka i största allmänhet (tror att storebror Kristoffer är den som inspirerat mig mest till det), jag tycker om Mioty (hon är väldigt kreativ – vi hittar på nya lekar varje dag, hon har en oerhörd integritet - kan verkligen säga ifrån och har senaste veckan börjat dela med sig av ett porlande skratt samtidigt som hon kiknar på golvet och hela hon strålar) och jag det är min övertygelse att lekarna hjälper henne i hennes tillfrisknande.

Sakta sakta sakta börjar hon ta kontakt.

Påskfin

Det värsta Mioty vet är när vi klockan 08 och klockan 20 måste droppa koksalt i hennes ”näs-kantarell” (en plastslang som håller hennes nygjorda näsa öppen) och suga rent gammalt sekret, snor och blod. Idag passade jag på att leka med henne extra mycket under eftermiddagen, vi byggde ett rullande torn högre än Mioty och jag byggde upp ett förtroende.

Jag tog dockteater-apan, tejpade över ena ögat och målade det brunt med en krita, klippte ett hål i näsan, täppte till änden på en näskantarell och stoppade ner den i apans näsa. Klockan 19:45 lät jag Mioty hjälpa mig att förbereda hennes näs-rengöring, hon var mycket tveksam, jag tror hon direkt misstänkte vad som var på gång, men hon är nyfiken och hittills har vi ju haft så kul och hon har aldrig fått plocka fram saker ur våra förråds-skåp. Kompresser, koksalt (NaCl 0.9%), en steril pincett och bomullstops. Sedan springer hon till sin säng och sin mamma, sin trygga plats. Jag frågar henne om jag ska lägga sakerna vid hennes säng eller i undersökningsrummet 
bredvid (vi har varierat plats tidigare), 
hon pekar på undersökningsrummet. 

Nu förstår hon definitivt vad det är vi förberett och jag blir berörd av att hon faktiskt på något sätt är med och beslutar om hur vi ska göra detta som är det värsta hon vet. När jag säger åt henne att följa med säger hon dock nej. Jag tänker att nu går det inte att involvera henne mer, men då går hon och hämtar sin filt (som vi brukar linda kring henne). Denna lilla 5-åring har en sådan imponerande styrka, när hon hämtade filten fick jag en tår i ögat. Efter det orkar hon inte mer, hon börjar gråta och vill att hennes mamma bär in henne till undersökningsrummet. Jag visar först vad vi ska göra på apan, tvättar rent, droppar koksalt och suger rent. Mioty tittar tveksamt men nyfiket på från sin mammas famn. När det är hennes tur går det som det brukar - hon skriker och slåss (det hade jag också gjort om jag inte förstod varför någon försöker stoppa ner en slang i näsan på mig) men jag märker ändå av en skillnad. 

Leker "Alefa!", fritt översatt "Kom igen!"
vilket innebär att man springer jättesnabbt i korridoren

Jag hade i början aldrig kunnat tro att hon skulle kunna ha
koncentration att färglägga en hel bild,
tillit att sitta så nära en sjuksköterska (Amy)
och känna sån gemenskap att göra samma min.

Mioty var medveten om vad som skedde, hon var inte som ett offer längre utan hade blivit delaktig. Och jag är emotionellt slutkörd. Jag investerade så mycket i denna lilla flicka, när hon efter omvårdnaden ger mig sin onda blick (med sitt högra öga) och hytter med näven medan hennes enastående tålmodiga mamma bär ut henne gör att jag får en klump i bröstet. Jag känner mig som en förrädare, som att jag fick henne till att själv förbereda sin egen avrättning. 

  

Miotys på bushumör med Jaclyn. 

Mioty och Joy verkar ha övertaget över Heather och Manambina

 Ikväll släppte inte ledsamhets-stenen i bröstet ens när jag hörde Mioty (ett par minuter senare) bygga ett nytt torn ute i korridoren och med glad stämma imiterar sången ”You are my sunshine, my only sunshine”. 

Hon har verkligen lyckats beröra mig.

  

Så underbart att se henne leka,
busa och spexa med andra barn.

8 maj 2015

Mioty kommer fram till mig vid läkemedelsskåpet med sugkateter-slangen i ena handen och pekar på apan med den andra. Vi springer till sängen, hon tar apan, jag slänger ihop allt annat material, sedan går vi till undersökningsrummet där Mioty själv tvättar apans öga och suger rent näsan (hon ber till och med min australienska kollega Jacki att hålla apan så den inte skriker och slåss så mycket).

Patienten i säng D9

                 

Hon kunde inte sluta gapa

Ikväll gick ner till skeppets sjukhusvåning på däck tre för att säga hej då till Mioty (5 åriga patienten som senaste 100 dagarna både varit som en charmigt busig lillasyster och en envist trotsig dotter - en inspirerande och livfull patient), tyvärr hade både hon och hennes ofantligt tålmodiga och vackra mamma somnat. Precis när jag är på väg att gå hör jag någon nynna från en annan säng på avdelningen/rummet. Jag kikar in bakom det avskiljande duschdraperiet och möts av ett stort leende och glittrande ögon. Tonårstjejen Olga har idag blivit av med sin tandställning. En stor glädje för vem som helst, för Olga innebär det att hon nu, för första gången på ca 6 veckor kan öppna munnen. Efter sin käkoperation var hon tvungen avlasta underkäken genom att ha tandställningen som liksom ”sydde ihop” tänderna. Efter att ha levt på näringsdrycker genom sugrör i ca 1,5 månad kan denna tonårstjejen nu äntligen öppna munnen! Efter att ha stöttat, tröstat och uppmuntrat en minst sagt frustrerad tjej under denna tid förstår att hon ikväll ville sjunga en lovsång innan hon somnade.

Efter att ha sagt godnatt fick jag ett stort gapande leende =)

Mer än bara jobb

Vi har bland annat ...

.... badat i poolen och fått pedikyr av våra fina patienter

... dansat och svettats till både zumba och afrikansk dans!

... åkt i en överfull båt på en kanal och varit på väg till en massa olika ställen.

 ... brännt oss i solen och klätt upp oss för kalas!

... fått nya vänner!

OCH druckit kokosnötsaft direkt ur kokosnöten :)

A17

Hon är en vacker kvinna som kom till skeppet för att operera bort sköldkörteln på grund av struma. Operationen gå bra och hon åker hem men kommer efter några dagar tillbaka till skeppet. Då är hennes kalciumnivå i blodet så låg att hennes leder är alldeles ihopkrampade och hon får rullas in med rullstol. Hennes bisköldkörtlar som sitter på sköldkörteln och har som uppgift att producera det livsviktiga kalciumet finns fortfarande kvar i hennes kropp men är tillfälligt förlamade på grund av den kroppsliga stressen efter operationen.

Dagarna går och hon får kalciuminfusioner i blodet. Kirurgen som opererade henne säger att det kan ta upp till sex veckor innan hennes bisköldkörtlar vaknar till liv igen. Hennes man, syster, mamma och hennes barn avlöser varandra på avdelningen så att hon alltid har någon hos sig.

Sex veckor går och hon kräver fortfarande daglig tillförsel av kalcium i blodet. Hon får en blomma av någon – vilket kan betyda att man snart kommer dö enligt kulturen på Madagaskar – samtidigt som man gör att försök att trappa ut kalciumtillförseln i hopp om att det ska stimulera hennes bisköldkörtlar till att börja producera eget kalcium. Nästa morgon vaknar hon med stickningar, domningar och paranoia som är symtom på låga kalciumnivåer i blodet. Hon har ångest, tror att vi vill hålla kvar henne på sjukhuset för att hon har gjort något fel, hon tror att vi vill döda henne, hon tror att hon blir straffad av Gud.

Stämningen på avdelningen är tung. Hon har sängplats A17 och det är som ett mörkt moln ligger över den sängplatsen. Personalen är slitna, känner hopplöshet och maktlöshet och vill inte gå till ett jobb som de egentligen älskar. Kalciumnivåerna är fortfarande oregelbundna när de är som lägst blir hon paranoid och ju längre tiden går desto mer tillbakadragen och apatisk blir hon. Alla är rådlösa och börjar bli riktigt oroliga för hur det ska sluta.

Det kallas till ett möte. Med avdelningens personal, behandlande läkare och själavårdsteamet på sjukhuset som har haft mycket kontakt med henne. En expert utifrån har rådfrågats, en behandlingsplan läggs upp och ytterligare ett möte ska hållas med hennes familj där man ska förklara att hennes paranoia är ett symtom på lågt kalcium. Att det är ett medicinskt problem och att hon inte har blivit galen. Vi känner att vi vill göra något mer, att vi inte klarar det själva och bestämmer att vi ska ses, de som vill, varje kväll och be för henne.

Och så vänder det. Jag minns första gången hon log. Ett trevande lite tveksamt leende men ett riktigt leende. Första gången hon kom över till andra sidan avdelningen och försiktigt bad en patients syster att fixa hennes hår. Första gången hon var med och lekte igen på däck 7 då vi fick vara i samma lag och hejja och skratta tillsammans. Då hon sitter med de andra patienterna och målar vimplar och skrattar över resultatet. Stämningen som legat blytung över avdelningen byts ut mot något fjäderlätt. Kalciumnivåerna börjar stabiliseras och hon behöver inte kalciumtillförsel direkt i blodet längre utan bara tabletter med kalcium i.

Och vi får ha en avskedsfest för henne. Får se hennes tårar av lycka. Jag får träffa henne utanför skeppet när hon kommer för att kontrollera sina kalciumnivåer som fortfarande är höga.

Hon mår bra.